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L’ASBL Rare Disorders Belgium, qui regroupe 40 associations autour de plus de 30 maladies rares, a mis un numéro d'appel gratuit à disposition des patients, de leurs proches, mais aussi des bénévoles et des professionnels de la santé.
Une maladie est dite rare quand elle touche moins d’une personne sur 2000, soit, en Belgique francophone, 2500 personnes. Il ne faut pas confondre « maladie rare » et « « maladie orpheline » (c’est-à-dire contre laquelle il n’y a pas de traitement connu), même si certaines maladies rares sont également orphelines.
On compte entre 7000 et 8000 maladies rares identifiées à travers le monde, dont 900 sont connues en Belgique, où elles touchent un total de 175.000 personnes.
Une maladie rare est forcément difficile à diagnostiquer, puisque la probabilité que le médecin généraliste consulté l’ait rencontrée dans sa carrière est très faible. Si bien qu’il est fréquent que les patients atteints d’une maladie rare passent, plusieurs années durant par divers diagnostics avant que le bon soit établi, avec parfois des conséquences sur l’évolution de la maladie et la qualité de vie. Le traitement est donc entamé fort tard et toujours compliqué d’un point de vue psychologique, puisque les médecins ne peuvent anticiper le vécu du patient.
► Pour accéder au site de l'ASBL Rare Disorders Belgium : cliquez ici.
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