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Le lupus systémique (LS) ou lupus érythémateux disséminé (LED) affecte principalement des jeunes femmes en âge de procréer. Autrefois, on décourageait les grossesses par crainte de complications chez la mère ou le foetus. Ce n'est plus le cas.
Le lupus est une maladie auto-immune multi-systémique qui peut provoquer une inflammation de la peau, des articulations et de divers organes. Cela signifie que le système immunitaire se concentre de manière excessive contre l'organisme, notamment en formant des anticorps qui causent des maladies inflammatoires.
Le lupus systémique peut affecter toutes les parties du corps. Il se distingue du lupus cutané, ou discoïde, qui ne touche que la peau et est le plus souvent moins grave. Le lupus cutané peut survenir seul ou avec un lupus systémique.
Le LED affecte principalement des jeunes femmes en âge de procréer. Autrefois, on décourageait les grossesses en cas de LED par crainte de complications chez la mère ou le foetus. En outre, certains médicaments utilisés pour le traitement du lupus étaient nocifs pour le bébé. Aujourd’hui, la plupart des femmes atteintes peuvent tomber enceinte sans trop de problèmes. La grossesse doit cependant être soigneusement planifiée et suivie parce que le risque de complications est plus grand et les symptômes du lupus peuvent s’aggraver.
La grossesse n’est déconseillée que si plusieurs organes sont gravement touchés, comme en cas d’insuffisance rénale sévère ou d’hypertension pulmonaire.
Quand tomber enceinte ?
• Il est plus prudent d’attendre que la maladie soit sous contrôle grâce aux médicaments et en rémission pendant au moins six mois pour tomber enceinte. Le risque d’une poussée de la maladie avec aggravation des symptômes est alors très faible. Si le lupus n’est pas sous contrôle, la grossesse peut être dangereuse et le risque de fausse couche, d’accouchement prématuré ou d’avoir un enfant trop petit est accru, de même que le risque de pré-éclampsie.
• Si vous prenez des médicaments qui ne permettent pas de tomber enceinte (voir ci-dessous), ils doivent d’abord être changés et il faudra attendre que la maladie ne soit plus active durant au moins six mois avant d’entamer une grossesse.
Le suivi de la grossesse
La grossesse se passe généralement sans complications, mais le risque de fausse couche ou d’accouchement prématuré est plus élevé, surtout chez les femmes qui ont certains anticorps (anti-SSA/Ro et anti-SSB/La) dans l'organisme. Chez elles, il existe aussi un risque que l’enfant à naître ait un lupus néonatal ou des problèmes cardiaques.
• Avant la conception ou au début de la grossesse, une analyse approfondie du sang et de l’urine est nécessaire pour surveiller les fonctions rénale et hépatique et détecter la présence d’anticorps (anti-dsDNA, anti-SSA/Ro et anti-SSB/La) et du lupus anticoagulant. Il faudra également procéder régulièrement à ces tests durant la grossesse.
• Jusqu’à 12 semaines, la femme enceinte est examinée chaque mois par un rhumatologue et un obstétricien.
• Entre 12 et 32 semaines, toutes les deux semaines, elle sera examinée en alternance par l’obstétricien et le rhumatologue.
• Ensuite, elle sera vue par la sage-femme une fois par semaine et par le rhumatologue une fois par mois.
• Chez les mères avec certains anticorps (anti-SSA/Ro et anti-SSB/La) dans le sang, des échographies cardiaques fœtales supplémentaires seront effectuées.
• Une échographie et un doppler des vaisseaux sanguins du fœtus sont nécessaires pour détecter un retard de croissance intra-utérine et une pré-éclampsie. Une cardiotocographie et la détermination du profil biophysique seront utilisés pour la détection d’une détérioration soudaine de la condition du foetus.
Les médicaments
Durant la grossesse, la maladie sera maintenue autant que possible sous contrôle avec des médicaments. Vous ne pourrez cependant pas prendre tous les médicaments, y compris durant l’allaitement. Parlez-en avec votre médecin et ne prenez jamais des médicaments sans le consulter.
Certains médicaments peuvent être pris en toute sécurité, comme le prednisolone, l’azathioprine, la ciclosporine A et l’hydroxychloroquine. Le paracétamol également.
D’autres médicaments peuvent nuire au fœtus. Ils doivent être arrêtés trois à six mois avant la grossesse et être changés par des alternatives comme l’azathioprine : méthotrexate, mycophenolate mofetil (CellCept) et cyclofosfamide. Vous éviterez aussi les anti-inflammatoires non stéroïdiens (Ains).
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