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Au fil d’une brochure privilégiant un langage clair, pédagogique et concret, deux spécialistes répondent aux très nombreuses questions que se posent les patients souffrant de psoriasis, mais aussi les personnes qui les côtoient.
« Le psoriasis résonne trop souvent encore comme une maladie stigmatisante et invalidante. Apprendre à vivre avec le psoriasis demande un certain délai d’adaptation et de patience, et une prise de recul est souvent nécessaire pour y parvenir ». Et les interrogations ne manquent pas.
Le psoriasis - qui concerne quelque 300.000 patients en Belgique - demande à être « géré » tout au long de l’existence. Afin de répondre aux très nombreuses questions que se posent les patients, et leur entourage, deux dermatologues – le Dr Pierre-Dominique Ghislain (Cliniques Saint-Luc, Bruxelles) et le Dr Olivier Vanhooteghem (CHU de Liège) – ont collaboré à la rédaction d’une brochure particulièrement intéressante, intitulée Le psoriasis : réponses à vos 1001 questions.
Et des questions, ce livret d’une quarantaine de pages en regorge, sachant toutefois que rien ne remplace le dialogue avec le médecin.
Pour le commander (gratuitement) : www.psoriasis-contact.be ou www.gipso.info, les sites de deux associations de patients. Nous retiendrons ici dix de ces questions-réponses.
« Voilà une idée à balayer de toute urgence », indiquent les spécialistes. Le psoriasis n’est absolument pas contagieux (ces mots sont soulignés dans la brochure), puisqu’il s’agit d’une maladie d’origine génétique, qualifiée d’auto-immune. Elle se traduit par un processus inflammatoire, qui accélère le développement de certaines cellules de la peau, appelées les kératinocytes. Les lésions cutanées se manifestent par des plaques rouges qui, en se recouvrant, feront apparaître des squames blanchâtres ou argentées.
L’anxiété et le stress, positif ou négatif, peuvent participer au développement du psoriasis. Les phases de récidive ou d’aggravation de la maladie y sont donc probablement liées. Par contre, imaginer que seuls les patients nerveux ou dépressifs sont atteints de psoriasis relève de la pure fantaisie !
Ceci étant, donc, des situations stressantes, des événements personnels, familiaux ou professionnels difficiles sont autant de causes susceptibles de stimuler la réaction inflammatoire, et dès lors de provoquer une rechute.
« Parlons davantage de rémissions, de périodes de tranquillité prolongées… », soulignent les Dr Ghislain et Vanhooteghem. « Le phénomène inflammatoire est toujours présent mais plus limité. Le psoriasis reste une maladie chronique ». Ils ajoutent : « S’il est vrai que certaines formes de psoriasis semblent transitoires, la maladie suit malheureusement le patient durant toute sa vie. Sans pour autant se manifester tout le temps : c’est ce que l’on appelle une période de rémission ».
Pas nécessairement. « Le psoriasis a une composante héréditaire », précisent les deux dermatologues. « Ce qui signifie que vous transmettez un terrain prédisposant à vos enfants. A cela s’ajoute la nécessité d’un facteur déclencheur tel que le stress, un traumatisme, etc. Le risque est donc simplement accru. Si le psoriasis est héréditaire, le degré de sévérité ne l’est pas ».
La réponse est assez personnelle. Certains patients prennent leur traitement en continu, d’autres uniquement lors des poussées. « Il est toutefois judicieux d’hydrater correctement la peau en période de rémission afin d’éviter des récidives trop rapides », lit-on dans la brochure. « En général, le dermatologue établit un planning à respecter scrupuleusement. On n’arrête pas son traitement n’importe comment ».
D’abord, il faut savoir qu’en raison de son emplacement très particulier, les rayons du soleil y sont « naturellement » filtrés, avec une atténuation considérable des UVB. Autrement dit, ce phénomène peut être assimilé à une UVA-thérapie. Par ailleurs, l’eau à forte salinité et les goudrons contenus dans la boue de la mer Morte décapent la peau. Enfin, la relaxation inhérente aux conditions de séjour agit favorablement.
« Cela reste le seul traitement naturel – non médicamenteux, donc – efficace contre le psoriasis », indiquent les auteurs, qui ne négligent toutefois pas les bienfaits potentiels, mais moins strictement avérés, des cures thermales, de la relaxation ou encore de l’homéopathie.
« Par le passé, les patients atteints d’un psoriasis sévère étaient hospitalisés », remarquent Pierre-Dominique Ghislain et Olivier Vanhooteghem. « Ils subissaient alors des traitements locaux intensifs au goudron et à la cignoline, éventuellement combinés à la photothérapie. A l’apparition des premiers traitements biologiques, qui sont réservés aux formes sévères de psoriasis, l’hospitalisation est devenue plus rare dans ce type d’affection ».
La question peut paraître curieuse, mais elle est néanmoins soulevée par certains patients, fatigués par les contraintes des traitements. Et les spécialistes y répondent : « Et si vous souffriez d’hypertension ou d’une insuffisance respiratoire chronique, vous viendrait-il à l’idée de ne pas vous soigner ? Le psoriasis dégrade votre qualité de vie : le traiter au mieux doit permettre des conditions de vie satisfaisantes. Si, au contraire, les plaques ne vous embarrassent pas davantage, alors la seule hydratation de votre peau suffira ».
Et comme cela a déjà été expliqué, « en période de rémission, une bonne hydratation suffit d’ailleurs à maintenir le psoriasis à son plus bas niveau ».
Une question-clé. « Le psoriasis est une maladie gênante – voire invalidante – qui fait souvent souffrir psychologiquement et physiquement. Il peut être à l’origine d’un état dépressif, de co-morbidités cardiovasculaires ou d’un syndrome métabolique. »
Message-clé : « Apprendre à vivre sereinement avec le psoriasis permet bien souvent de l’apprivoiser. Entretenir une excellente relation avec son médecin, parler des désagréments que le psoriasis occasionne ou contacter des associations de patients peuvent être d’un grand secours. A bon entendeur ! »
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