Témoignage sur l'arthrite juvénile : « Je ne pouvais quand même pas avoir une maladie de vieux ! »

« A douze ans, je suis partie camper dans les Ardennes avec mes parents et mon frère. Quelques jours après notre retour à la maison, j’ai commencé à souffrir de l’épaule gauche. Mes parents ne se sont pas tracassés car j’avais dormi juste en-dessous de la fenêtre, dans la caravane. Mais la douleur s’est aggravée. Puis, un beau matin, je me suis réveillée avec un pied droit tellement gonflé que je ne pouvais plus enfiler de chaussure. Ça a éveillé les soupçons de notre médecin traitant car à six ans, j’avais souffert d’un syndrome très rare, même unique à l’époque, et il l’a attribué aux rhumatismes.

Dans la même semaine, un rhumatologue m’a reçue et a confirmé le diagnostic. Les radios et la prise de sang ont révélé la présence d’un processus inflammatoire et le facteur HLB27 était positif. La signification de ce diagnostic échappe à un adolescent. Il n’a eu qu’un impact : ma classe a déménagé au rez-de-chaussée car je n’étais plus capable de monter les escaliers. Les premières semaines, un camarade a porté mon cartable. J’ai été dispensée des cours d’éducation physique. »

« Sur le moment, le diagnostic n’était pas l’aspect le plus pénible. Il a surtout choqué mes parents et ma famille. Mais dès le premier jour des humanités, le rhumatisme est un poids. Souvent, les enseignants ne me croyaient pas parce que les rhumatismes sont une « maladie de vieux ». Je ne pouvais pas leur en vouloir car je ne voyais jamais d’enfant dans la salle d’attente, lors de mes visites de contrôle chez le rhumatologue. Il n’y avait que des adultes et des personnes âgées. 

« Les deux premières années, mes parents ont donc dû fournir des lettres d’explications. J’ai également dû m’expliquer à plusieurs reprises avec des camarades de classe, qui avaient parlé de moi chez eux et revenaient ensuite me dire que, selon leurs parents, les jeunes ne pouvaient pas souffrir de rhumatismes. Je n’ai pas été harcelée mais on portait quand même un regard différent sur moi. J’étais encore très jeune et je n’en ai pas vraiment souffert.

 

Jusqu’à 18 ans, j’ai aussi été épargnée par les fortes poussées de douleur. Mes parents m’ont toujours bien soutenue, avec beaucoup d’amour. Malgré tout, j’étais régulièrement en proie à l’anxiété, ne comprenant pas ce qui m’arrivait. Ils m’ont toujours consolée, bien qu’ils aient eux-mêmes eu fort peu d’informations. » 

« Au début, je prenais moins de médicaments que maintenant : de la salazopyrine et des anti-inflammatoires. Le traitement ne changeait pas souvent et je n’avais pas besoin de cortisone. Par contre, j’avais une séance de kiné par semaine et comme j’ai l’estomac fragile, j’ai rapidement dû prendre un pansement gastrique.

Au bout de deux ans, j’ai pu reprendre les cours d’éducation physique, en évitant les exercices qui pouvaient surcharger mes épaules. Ces articulations sont mon point faible et elles ont présenté des symptômes d’usure très rapidement. Globalement, mes humanités se sont déroulées sans problèmes majeurs. J’ai participé à la plupart des excursions scolaires et mes compagnons de classe ne m’ont jamais considérée comme une paria, durant les dernières années. J’avais trois amies intimes et j’ai vécu à peu près comme une ado normale. »  

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