Témoignage sur l’hémochromatose (excès de fer) : « Sans diagnostic, on meurt avant 40 ans »
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Jan (47 ans) a appris par hasard, à l'âge de 39 ans, qu'il était atteint de l'hémochromatose (ou hémosidérose), une surcharge en fer. Il a eu de la chance, car de nombreux patients meurent à un jeune âge lorsqu'ils sont diagnostiqués tardivement.
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C’est quoi, l’hémochromatose ?
« En cas d'hémochromatose, le sang contient trop de fer. Il s’agit d’une maladie héréditaire mais elle peut sauter plusieurs générations, car mes parents et mon frère n’en souffrent pas », explique Jan.
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« Des paquets de fer commencent à s’accumuler dans votre sang. Si on ne traite pas cet excès de fer, le patient n’atteint pas l’âge de 40 ans. C’est une maladie grave car les dépôts de fer touchent tous les organes, comme les reins, le foie, mais aussi le cœur. Dans ce cas, il y a obstruction, le sang ne peut plus circuler. On peut alors être victime d’une
crise cardiaque mais il est trop tard pour réagir. »
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Comment avez-vous découvert que vous souffriez d'hémochromatose ?
« Par le plus pur des hasards et j’en serai éternellement reconnaissant à mon médecin. La fatigue chronique et l’absence d’énergie sont un des symptômes les plus fréquents. Je crois qu’un patient sur trois en souffre. On ne prête pas attention à l’hémochromatose lors d’une prise de sang classique mais mon médecin traitant a malgré tout coché la case sur le formulaire. »
« Elle m’a téléphoné pour me demander de passer au cabinet quand elle a reçu les résultats. J’avais alors 39 ans. Pendant la consultation, elle m’a expliqué qu’il fallait examiner tous mes organes : cœur, reins… Car elle ne pouvait pas savoir à quel stade j’en étais. Elle m’a aussi dit qu’en l’absence de diagnostic, les personnes souffrant d’hémochromatose n’atteignaient généralement pas l’âge de 40 ans. Je me trouvais donc dans la zone la plus dangereuse mais heureusement, aucun organe n’était touché. Mon taux de ferritine était quand même de 900 alors qu’il doit être inférieur à 50 chez une personne en bonne santé. »
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En quoi consiste le traitement de l'hémochromatose ?
« En Belgique, on procède à une saignée. Ça peut paraître digne du Moyen Âge mais en fait, ça consiste simplement à prélever du sang pour que le corps reconstitue des globules rouges. C’est la seule méthode, du moins dans notre pays. Mon médecin m’a dit qu’il existait des médicaments, dans d’autres pays, mais qu’ils n’avaient pas encore fait l’objet d’une autorisation ici. »
« Au début, je subissais une saignée toutes les deux semaines. Mon médecin traitant prélevait chaque fois un demi-litre de sang. À titre de référence, le corps humain en contient quatre à cinq litres. J’étais donc chaque fois affaibli. Le jour de la ponction, j’étais incapable de faire quoi que ce soit, tant j’étais fatigué, dépourvu de tonus. Le prélèvement d’une telle quantité de sang fait chuter la tension artérielle. J’essaie donc de m’organiser en tenant compte des saignées. »
« Au bout de deux ans, mon taux de ferritine est redevenu normal. Actuellement, je ne subis plus qu’une saignée tous les trois mois. Si le médecin effectue bien la piqûre, la saignée peut se dérouler durant une simple consultation. Elle dure environ vingt minutes. Le médecin enfonce l’aiguille dans une veine à laquelle est fixée une poche où s’écoule le sang. Malheureusement, on doit jeter ce sang. »
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Hormis les saignées, la maladie vous impose-t-elle des limites ou des contraintes ?
« Non. C’est d’ailleurs un peu le problème avec l’hémochromatose : on peut en décéder subitement, faute de savoir qu’on en souffre. Je dois seulement veiller à ce que mon taux de ferritine reste dans les normes, en consommant un minimum de viande rouge et en limitant l’ingestion d’autres nutriments riches en fer.
Apparemment, le fer pénètre aussi le corps par les poêles et casseroles. Je dois donc les remplacer régulièrement, même si on parle de quantités minimes. Mais c’est le seul élément dont je dois tenir compte dans ma vie. »
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Dernière mise à jour: septembre 2024
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