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Mon histoire : la maladie de Lyme
temoignage
Cécile était une adolescente de 16 ans très active, jusqu'à ce qu'elle commence soudainement à souffrir d'un genou enflé. En fin de compte, il s'est avéré que c'était la maladie de Lyme. Voici son témoignage.
« Tout a commencé à l’âge de 16 ans. Je souffrais régulièrement de la face externe de mon genou gauche. Pensant qu’il s’agissait de surmenage, le médecin m’a conseillé de me ménager mais j’aimais le sport et pour être franche, je n’ai pas tenu compte de son avis.
Environ six mois plus tard, après chaque séance intense de course ou de sport, mon genou rougeoyait et gonflait. J’utilisais une compresse de glace pour atténuer les symptômes.
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La longue quête d’un diagnostic
Mon médecin traitant m’a alors prescrit des séances de kinésithérapie, afin de renforcer les muscles des jambes. Il pensait que mes muscles n’étaient pas suffisamment forts et ne verrouillaient donc pas bien le genou, ce qui provoquait une irritation. Le traitement a eu l’effet inverse. L’œdème au genou s’est aggravé, au point que j’ai eu de plus en plus de mal à courir.
A cette époque, j’allais à vélo à l’école (17 kilomètres aller, 17 retour) et je voulais à tout prix continuer mais un moment donné, il m’est devenu impossible de plier le genou. Le vélo était donc exclu. Je me sentais de plus en plus mal.
On m’a envoyée chez un orthopédiste. Les radios n’ont révélé aucune anomalie. L’articulation était en parfait état. Les analyses sanguines n’ont pas été plus instructives, si ce n’est que la vitesse de sédimentation ne cessait d’augmenter. Il a même été question de danger d’empoisonnement. Mon médecin a même cru que je souffrais de rhumatismes mais les tests cliniques ont réfuté cette hypothèse. De longs mois avaient donc passé, ponctués de nombreux examens, sans aboutir au moindre diagnostic.
La découverte de la maladie de Lyme
L’orthopédiste a décidé de vérifier si je ne souffrais pas de la maladie de Lyme (ou borréliose). Et c'était bien cette maladie qui était à l’origine de mes problèmes. Pourtant, je n’avais jamais remarqué la moindre trace d’une piqûre de tique.
On m’a prescrit une cure d’antibiotiques contre l’infection, sans résultat. Entretemps, je n’étais plus capable de courir, ma jambe était complètement déformée et je ne pouvais même plus m’appuyer dessus. Mon genou avait la taille d’un ballon de football. On a effectué plusieurs ponctions, en vain : l’œdème revenait. Il fallait recourir à des antibiotiques plus forts…
On m’a administré des antibiotiques par perfusion une fois par jour, sans plus de succès. J’étais devenue fantomatique. Je dormais presque toute la journée et le soir, je m’effondrais malgré tout dans mon lit. Quand je me remémore cette époque, je réalise que je n’étais même plus capable de réfléchir.
Les orthopédistes ont décidé de m’opérer en urgence. Mes parents ne m’ont raconté que plus tard ce qu’on leur avait dit avant l’intervention : si on ne m’opérait pas sans délai, je risquais de mourir. Les médecins ne savaient pas non plus ce qu’ils allaient trouver en m’ouvrant. Je risquais même d’être amputée au genou. On ne me l’a pas dit car je n’aurais pas été capable d’affronter pareille perspective.
Pendant l’opération, on a retiré tous les liquides accumulés dans l’articulation, redressé et taillé le ménisque, on a gratté la muqueuse enflammée et on l’a mise en culture. Le résultat a heureusement été négatif : on n’a trouvé aucune bactérie. J’ai été hospitalisée huit jours car la vitesse de sédimentation de mon sang ne ralentissait pas.
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Syndrome post-Lyme
J’ai ensuite entamé ma rééducation. Il m’a fallu deux ans pour réapprendre à marcher puis pour renforcer mes muscles. J’ai maintenant 21 ans. Je suis délivrée des séances de kinésithérapie depuis un an mais je devrai continuer à faire des exercices toute ma vie et je resterai confrontée à des limites. Je peux m’adonner au sport mais avec mesure.
Je souffre aussi du syndrome post-Lyme. En résumé, pendant des années, on souffre de nombreux symptômes vagues. J’ai régulièrement mal à la tête, je suis souvent en proie à des douleurs musculaires et articulaires et je ne me sens pas bien dans ma peau. Pourtant, j’ai de la chance. Je suis parfaitement consciente d’être passée par un parcours du combattant. »
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