Fin de vie : qu'est-ce qu'une déclaration anticipée négative ?
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La déclaration anticipée de volonté "négative" est une déclaration écrite spécifiant les examens et les soins que vous voulez ou ne voulez plus recevoir plus tard. Si vous n’êtes plus en mesure, un jour, de formuler vos souhaits, le personnel soignant pourra ainsi tenir compte de votre volonté. Ce formulaire n’est pas (encore) nécessaire tant qu’on est capable d’exprimer ce qu’on veut : il suffit alors de dire ce qu’on souhaite ou pas.
La plupart des gens préfèrent cependant conserver ce contrôle si, à l’avenir, ils sont dans l’incapacité de s’exprimer. Pour cela, il faut rédiger une déclaration anticipée.
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C’est quoi, une déclaration « négative » ?
Une déclaration anticipée « négative » permet de déterminer quels examens ou traitements on ne veut plus subir si, à ce moment, on n’est plus à même de prendre soi-même la décision, par exemple en cas de coma, d’état confusionnel, de
démence ou de
tumeur cérébrale. On peut ainsi refuser des traitements visant uniquement à prolonger la vie tout en acceptant ceux qui améliorent le confort, comme les
antidouleurs ou le traitement des
plaies. On qualifie ce document de négatif parce qu’il concerne l’interdiction de traitements et d’examens. Les médecins sont légalement obligés de respecter la volonté ainsi exprimée.
La frontière entre traitement de confort et prolongation de vie n’est pas aussi simple à déterminer. A titre d’illustration, si un patient n’est plus en état de s’hydrater et de s’alimenter, le médecin peut lui placer une sonde pour lui procurer ce dont il a besoin mais s’agit-il là d’un soin de confort ou de la volonté de prolonger inutilement la vie ? Pour éviter ce genre de situation, on peut signaler explicitement les
traitements qu’on refuse en toutes circonstances, donc y compris dans le cadre de son confort. Par exemple, on peut refuser les antibiotiques, l’alimentation par sonde, la respiration artificielle, la
dialyse, la radiothérapie, la
chimiothérapie, l’admission aux soins intensifs…
La déclaration anticipée négative permet également de désigner un représentant. Celui-ci peut donc prendre des décisions dans l’intérêt du patient si celui-ci n’est plus capable de le faire. Ce représentant peut s’appuyer sur la déclaration pour refuser des traitements médicaux.
La loi a déterminé qui pouvait assumer ce rôle si aucun représentant n’avait été désigné ou s’il ne pouvait ou ne voulait plus intervenir. En ordre décroissant, il s’agit du mandataire (la personne désignée par le juge de paix), des enfants majeurs, les parents, des frères ou des sœurs majeurs. Si le patient ne peut compter sur aucune personne, les prestataires de soins concernés doivent défendre les intérêts du patient, en concertation multidisciplinaire.
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Rédiger une déclaration anticipée négative
Il vaut mieux établir la déclaration anticipée négative en plusieurs exemplaires et confier ceux-ci à son ou des médecins traitant(s) et à son représentant. On peut rédiger une seule déclaration et en faire des photocopies, qu’on signera manuellement ensuite.
Si la personne n’est physiquement pas en état de rédiger cette déclaration anticipée négative, elle peut le demander à une autre. Dans ce cas, il faut signaler dans la déclaration que la personne concernée n’est pas en état de signer elle-même en précisant le motif.
La déclaration doit être datée et signée par la personne concernée ou par la personne désignée pour le faire en cas d’incapacité, ainsi que par le représentant désigné, s’il y en a un. Chaque intervenant signe et date le document en mentionnant en quelle qualité il le fait.
Il n’est pas possible de faire enregistrer une déclaration anticipée négative.
Cette déclaration est valable sans limite temporelle. Elle peut être revue ou retirée à tout moment, tant que le requérant est en mesure d’exprimer sa volonté.
Ceux qui souhaitent rédiger cette déclaration peuvent trouver un document adéquat sur le site de LEIF (www.leif.be) ou via le LEIFplan, une brochure disponible gratuitement en pharmacie.
Il existe quatre autres types de déclarations anticipées :
Source: LEIF
Dernière mise à jour: juillet 2022
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