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Lorsque la maladie d’Alzheimer est diagnostiquée, c’est un long chemin, semé de moments douloureux, qu’entreprennent le patient et son entourage. Comment l’aborder, comment faire face ?
« Tout ne bascule pas du jour au lendemain ». Voici l'un des messages clés d’une brochure éditée par la Fondation Roi Baudouin, en partenariat avec la Fédération royale des notaires de Belgique (*), qui s’adresse aux personnes affectées par la maladie d’Alzheimer, ou tout autre trouble neuro-dégénératif, et à leurs proches.
« La vie continue et, dans l’intérêt de tous, elle doit se poursuivre le plus normalement et le plus longtemps possible ». L’un des chapitres de ce guide (qui accorde également une large place aux aspects juridiques, éthiques ou encore financiers liés à la pathologie) est consacré à la manière la plus optimale d’organiser son existence. « Nous avons souvent en tête des images extrêmes qui correspondent à la phase terminale de ces maladies. Mais, avant cela, celles-ci connaissent généralement une évolution assez lente ».
Comme le souligne la Fondation Roi Baudouin, le conseil fondamental à adresser aux patients se résume comme suit : ne vous coupez pas de vos relations et de vos activités habituelles dès que vous avez appris le diagnostic ! Une vie sociale riche et variée est l’une des meilleures armes contre la maladie.
Il est important de poursuivre autant que possible les activités que le patient pratiquait avant d’apprendre le diagnostic. « Vous étiez membre d’un club de marche, vous étiez engagé dans un comité de quartier, vous aviez coutume de jouer aux cartes tous les week-ends ? Ne changez rien à vos habitudes ! », insistent les auteurs de la brochure intitulée « Que faire face à la maladie d’Alzheimer ».
Le dialogue revêt également une importance cruciale : il ne faut pas avoir peur de parler ouvertement de sa maladie.
• Les amis apprécieront cette sincérité et pourront tenir compte des difficultés, par exemple en parlant un peu plus lentement.
• Si le patient ressent le besoin de rencontrer des personnes dans la même situation, il contactera utilement une association qui regroupe des malades et des familles confrontés à ce problème.
« Il existe de nombreuses possibilités pour vous détendre, vous amuser, vous évader de vos soucis, vous revaloriser ou vous aider à développer d’autres formes d’expression : activités d’art dramatique, danse, yoga, rythme, chant, conversation, narration d’histoires, thérapie musicale, art-thérapie, toucher expressif, aromathérapie ». En fait, vous êtes sans doute un peu moins performant qu’auparavant, mais vous avez toujours des ressources.
« Au fil du temps, vous allez sans doute constater que vous ne pouvez plus accomplir aussi facilement certains actes ou certaines tâches qui ne vous posaient aucun problème auparavant ». Il est essentiel de ne pas culpabiliser, sans pour autant vouloir s’obstiner.
Le patient doit se fixer de nouveaux objectifs, réalistes et accessibles. Il doit tâcher de maintenir une activité physique minimale, comme une promenade quotidienne d’une demi-heure. Une attention particulière sera accordée à l’alimentation.
Interrogation lourde d’inquiétudes : « Mais n’arrivera-t-il pas un moment où vous serez privé de toute possibilité de communication ? »
Il n’est pas possible de prédire la manière dont évoluera la maladie. Ceci étant, « tout ne se réduit pas au langage verbal : on ne communique pas seulement avec des mots. Que vous soyez malade ou aidant proche, soyez attentif et sensible à toutes les autres marques d’affection : gestes, sourires, touchers… » Ces signaux sont compris et interprétés par le patient, même si celui-ci a perdu beaucoup de ses capacités de langage verbal.
Les avis sont partagés. En tout cas, « il ne faut pas se forcer à faire des exercices trop compliqués qui vous mettraient dans une situation d’impuissance, voire de colère. Les pertes de mémoire ou d’autres capacités ne sont pas le résultat d’un manque de volonté. En pratique, on peut déjà exercer sa mémoire dans une multitude d’activités de la vie quotidienne que nous apprécions ».
(*) Fondation Roi Baudouin - Fédération royale des notaires de Belgique.
Infos : Alzheimer Belgique - France Alzheimer - Société Alzheimer Canada
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